Dutch – European Down Syndrome Association (EDSA)

Dutch

On this page you will find Dutch-language books, magazines and films about Down syndrome.


Author: Gert de Graaf & Roel Borstlap
Title: Downsyndroom vademecum
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Year of Publication: 2009
ISBN: Special issue of ISSN 1382-1903
Target group: Parents and professionals
Subject: Detailed information on Down syndrome

Short Description:
In deze publicatie schetsen de auteurs een up-to-date beeld van mensen met Downsyndroom. Daarbij baseren zij zich zo veel mogelijk op wetenschappelijke literatuur. De publicatie is bedoeld voor professionals die werken met mensen met Downsyndroom, voor studenten, beleidsmakers en natuurlijk ook voor de geïnteresseerde ouders van kinderen met Downsyndroom.


Author: Cliff Cunningham
Title: Syndroom van Down
Publisher: De Kern, Baarn
Year of Publication: 5th ed., 1999 (no longer reprinted)
ISBN: 90 325 0675 7
Target group: Parents and professionals
Subject: Detailed information on Down syndrome

Short Description:
Toen in tegen het eind van de vorige eeuw de Nederlandse vertaling van Cunningham’s ‘Down’s syndrome: an introduction for parents’ uitkwam voorzag het in een grote behoefte als een echt up-to-date boek over Downsyndroom. Het is een paperback van ca. 250 blzn. Inmiddels is het Engelstalige origineel ingrijpend herzien en bijna dubbel zo dik. Bovendien is de Nederlandse versie na de vijfde editie niet meer herdrukt. Toch is het ook nu nog een uitstekende introductie en nog altijd de moeite van het lezen zeer waar, bijvoorbeeld via bibliotheken.


Author: Erik de Graaf & Marian de Graaf-Posthumus
Title: Medische aspecten van Downsyndroom; achtergrondinformatie om ouders mondiger te maken
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Year of Publication: Derde druk, 2008
ISBN: 90 75 704 135
Target group: Parents and professionals
Subject: Detailed information on medical aspects of Downsyndrome as seen from parents’ perspective

Short Description:
‘Medische aspecten van Downsyndroom’ is een compilatie van teksten uit reeds verschenen nummers van het huisorgaan van de Stichting Downsyndroom, ‘Down + Up’. Het bevat o.a. uitgebreide hoofdstukken over hartafwijkingen, keel-, neus- en oorproblemen, oogafwijkingen, maag- en darmafwijkingen, endocrinologische problemen, voedingsproblemen, problemen met de taal-/ spraak- en DE motorische ontwikkeling en over plastische chirurgie. Het boek is in de eerste plaats bedoeld voor belangstellende ouders, maar zal zeker ook menige professional helpen ’ervaring op te bouwen’, die op grond van het beperkte voorkomen van Downsyndroom in de eigen praktijk nooit opgebouwd had kunnen worden.


Author: Gillian Bird & Sue Buckley
Title: Onderwijskundige behoeften van kinderen met Downsyndroom (original title: Meeting the educational needs of children with Down’s syndrome)
Publisher: V & V Producties (via Stichting Downsyndroom)
Year of Publication: 1997
ISBN: 90 75 704 127
Target group: Parents and teachers
Subject: Detailed information on medical aspects of Downsyndrome as seen from parents’ perspective

Short Description:
Onopgemerkt door velen heeft er de laatste jaren in ons land een ware revolutie plaatsgevonden: De huidige generatie kinderen met Downsyndroom is veel vaardiger dan vroegere generaties! Behalve een betere medische behandeling zijn daar twee belangrijke oorzaken voor aan te geven. In de eerste plaats is als gevolg van een betere beeldvorming het verwachtingspatroon van ouders zeer aanzienlijk verruimd. Daardoor worden deze kinderen veel nieuwe mogelijkheden geboden om kennis en ervaring op te doen, mogelijkheden die er vroeger niet waren.
In de tweede plaats is stimulering van de ontwikkeling – Early Intervention – vanaf heel kort na het stellen van de diagnose nu ook in ons land gemeengoed geworden. Het gevolg van dat alles is dat meer en meer kinderen met Downsyndroom veel vaardiger dan vroeger het Nederlandse onderwijs binnenstappen. Het gaat er nu om hun mogelijkheden ook daar optimaal te benutten. Om in de vraag naar informatie over kinderen met Downsyndroom op Nederlandse scholen te voorzien, dient dit boek.


Author: Illya Soffer (ed.)
Title: Downsyndroom; heb ik dat?
Publisher: Stichting Artsen voor Kinderen
Year of Publication: 2005
ISBN: 90 808521 1 1 2
Target group: Parents of children with Down syndrome
Subject: General information on Down syndrome

Short Description:
Dit boek is bedoeld als een soort reisgids voor iedereen die voor het eerst te maken krijgt met een kindje met Downsyndroom. Aan de hand van foto’s, herkenbare verhalen, praktische tips en suggesties, adressen en andere handige informatie, wordt een beeld geschetst van hoe het leven met een kindje met Downsyndroom er uit kan zien.


Title: Down + Up
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Number of issues per year: regularly 4, with occasional specials
ISBN: –––
Target group: parents as well as professionals


Title: Starting Up
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Length: 70 minutes
Target group: parents of young children with Down syndrome from various cultures (with subtitling in 10 languages)
Subject: Early Intervention

Short Description:
‘Starting Up’ maakt ouders van kinderen met Downsyndroom meteen vanaf de geboorte wegwijs in de hulp die zij voor hun kind kunnen krijgen. Het gaat daarbij om zowel medische als paramedische hulp, en in het bijzonder om ondersteuning bij Early lntervention: vroegtijdige systematische ontwikkelingsstimulering. Early lntervention draagt bij aan de kwaliteit van leven van kinderen met een ontwikkelingsbelemmering en helpt hen meer te participeren in de samenleving. ‘Je doet het voor je kind’, zegt één van de ouders op de DVD.
Stichting Downsyndroom krijgt veel signalen dat multi-culturele gezinnen met een kind met Downsyndroom nogal eens de weg niet vinden naar de benodigde hulp. In ‘Starting Up’ laat een vijftal gezinnen van uiteenlopende culturele achtergronden zien welke ondersteuning er mogelijk is en hoezeer die bijdraagt aan het welzijn en de ontwikkeling van hun kind. Het programma zal daardoor ook andere ouders – alle ouders dus – van kinderen met een ontwikkelingsbelemmering, zoals Downsyndroom, kunnen inspireren. Het geeft handvatten om het kind thuis te helpen in zijn ontwikkeling. Ook wil het voorbeeld van de gezinnen in ‘Starting Up’ andere gezinnen aanmoedigen om daarbij gebruik te maken van de professionele ondersteuning die er is.


Title: Kleine Stapjes: Grote Sprong
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Length: 25 minutes
Target group: parents of young children with Down syndrome (with subtitling in English)
Subject: Early Intervention

Short Description:
“Kleine stapjes, grote sprong” is een Nederlandse film over ‘early intervention’ gemaakt in opdracht van de Stichting Downsyndroom (SDS).
‘Early intervention’ wordt internationaal gezien als een zeer belangrijke vorm van ondersteuning van kinderen met een ontwikkelingsbelemmering.
De SDS zet zich, al sinds haar oprichting, er voor in om deze vorm van ondersteuning ook meer gemeengoed te laten worden in Nederland.
Met deze film, toegespitst op een aantal ‘best practices’ binnen de Nederlandse praktijk, wil de SDS een breed publiek van ouders, professionele begeleiders, zorgaanbieders en beleidsmakers een beter inzicht verschaffen in deze vorm van ondersteuning.
‘Early intervention’ is een systematische methodiek om de ontwikkeling van kinderen met een belemmering via kleine stapjes te stimuleren om uiteindelijk zo zelfstandig mogelijk te kunnen functioneren binnen de samenleving. Daarbij omvat ‘early intervention’ niet alleen de begeleiding van het kind zelf, maar vooral ook van het directe netwerk van mensen rondom het kind.
Het gaat hierbij niet om een tijdrovende ‘training’ van heel bijzondere vaardigheden, maar juist om het verwerven van vaardigheden waar kinderen in het dagelijks leven gebruik van kunnen maken. Uit de portretten van de gezinnen in deze film zal naar voren komen dat ‘early intervention’ moet worden gezien als een alerte’ manier van opvoeden.
In de film wordt getoond wat de methodiek van ‘early intervention’ inhoudt, hoe ouders dit inbouwen in het dagelijkse leven en hoe professionals hierbij de gezinnen kunnen ondersteunen. Tevens wordt aandacht besteed aan een aantal specifieke karakteristieken van jonge kinderen met Downsyndroom en de wijze waarop hiermee succesvol kan worden omgegaan. En, vooral ook zal duidelijk worden dat we meer mogen en kunnen verwachten van kinderen met Downsyndroom.
De SDS verwacht dat dit audiovisuele programma ouders en hulpverleners zal enthousiasmeren voor ‘early intervention’ én dat het een impuls zal geven aan kwaliteitsverbetering van de professionele begeleiding bij ‘early intervention’.
Het door de ouders en professionals in de film gebruikte ‘early intervention programma’ heet ‘Kleine Stapjes’. Dit ‘early intervention programma’boek en een bijbehorende uitgebreide instructievideo, zijn verkrijgbaar via de SDS → www.downsyndroom.nl


Title: Down to Earth
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Length: 25 minutes
Target group: parents and teachers of young students with Down syndrome (with subtitling in English, German and Romanian)
Subject: Elementary education

Short Description:
DOWN TO EARTH is gemaakt in opdracht van de stichting Downsyndroom en is bedoeld als leidraad voor ouders van kinderen met Downsyndroom of een andersoortige verstandelijke belemmering, voor leerkrachten van reguliere basisscholen en voor Pabo’s en beleidsmakers.
De ouders van Eveline Kamperman en Milan Baas willen graag dat hun kinderen naar een school gaan in dezelfde wijk als waar zij wonen. Zo kunnen ze een sociaal netwerk opbouwen met andere school- en buurtkinderen. Eveline en Milan hebben Downsyndroom. Toch vragen hun ouders of zij toegelaten kunnen worden op de reguliere basisschool in hun wijk. Na intern overleg met de staf en het schoolbestuur gaat de school akkoord. De kinderen volgen samen met de andere leerlingen klassikaal de lessen en krijgen daarnaast extra begeleiding van een remedial teacher.
De ouders van Eveline en Milan en de leerkrachten van de Goejanverwelleschool in Gouda vertellen over de wijze waarop de integratie op deze school heeft plaatsgevonden.
Aan de orde komen bijvoorbeeld:
* Het aannamebeleid van de school.
* Andere manieren van lesgeven zoals het aanbieden van lesmateriaal in kleine stapjes.
* De aanpak van lezen, schrijven en rekenen.
* De voordelen voor andere kinderen die extra zorg nodig hebben.
* Extra inzet van de ouders thuis.
* De sociale aspecten: contacten met klasgenoten, vriendjes aan de deur, deelname aan gewone clubs, erbij horen in de wijk.
Maar vooral vertellen zij dat men meer mag en kan verwachten van een kind met Downsyndroom!
Inmiddels volgen vele honderden kinderen met Downsyndroom onderwijs op een reguliere basisschool. Ook kinderen met een andersoortige verstandelijke belemmering vinden meer en meer hun weg naar de gewone school.


Title: Down ahead
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Length: 25 minutes
Target group: parents and teachers of students with Down syndrome (with subtitling in English)
Subject: Secondary education

Short Description:
“Down ahead!” is gemaakt in opdracht van de Stichting Downsyndroom. Deze film is bedoeld om een breed publiek van ouders en begeleiders van kinderen met Downsyndroom, leerkrachten en schoolleiders in het basis- en vervolgonderwijs en beleidsmakers een beter inzicht te verschaffen in de mogelijkheden van scholieren met Downsyndroom in het reguliere vervolgonderwijs.
Waar de voordelen van integratie van kinderen met Downsyndroom in het reguliere basisonderwijs steeds duidelijker worden, groeit de groep ouders die hun kind graag willen aanmelden op een school voor regulier vervolgonderwijs gestaag. Dit programma biedt aan deze groep ouders zowel als aan docenten en leerlingen van de door hen te benaderen scholen een goed beeld over de wijze waarop deze integratie tot stand kan komen.
In deze film staat de individuele integratie van vier leerlingen met Downsyndroom in het reguliere vervolgonderwijs centraal. Het proces wordt gevolgd vanaf de aanmelding tot aan het, via stages, voorbereiden van de betreffende leerlingen op geïntegreerd werk in de maatschappij. Het vervolgonderwijs vormt duidelijk een overgangsfase van de kinderjaren naar de volwassenheid.
Vanuit de gezichtspunten van de verschillende betrokkenen wordt een beeld geschapen van het integratieproces. Maar vooral zal duidelijk worden dat we meer mogen en kunnen verwachten van mensen met Downsyndroom in het reguliere vervolgonderwijs.


Title: Get Down on it
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Length: 25 minutes
Target group: parents and professionals around youngsters with Down syndrome (with subtitling in English)
Subject: Getting a regular job

Short Description:
Get Down on It’ is gemaakt in opdracht van de Stichting Downsyndroom. Deze film is bedoeld om een breed publiek van ouders en begeleiders van kinderen en jong volwassenen met Downsyndroom én (toekomstige) collega’s van werknemers met die conditie, werkgevers en beleidsmakers een beter inzicht te verschaffen in de mogelijkheden van mensen met Downsyndroom op de ‘gewone’ werkvloer.
Veel mensen waarderen het hebben van een betaalde baan. Het vormt een belangrijk onderdeel van participatie aan het maatschappelijke en sociale leven. Ook is het belangrijk voor het zelfbeeld om gewaardeerd te worden door en een prestatie te verrichten voor de maatschappij. Het inzicht groeit dat mensen met een verstandelijke belemmering hiervan niet zouden moeten worden uitgesloten. Vanuit deze gedachte wordt er de laatste jaren ook in Nederland gewerkt aan de ontwikkeling van Supported Employment, de begeleiding door een jobcoach van mensen met een belemmering bij het vinden en houden van een betaalde baan in een reguliere (niet beschutte) omgeving.
Mensen met Downsyndroom profiteren helaas nog nauwelijks van deze ontwikkeling. Dit hangt samen met beeldvorming: ten onrechte worden zij nog steeds gewoonlijk gezien als (te) ernstig verstandelijk gehandicapt. Tijdens de research voor de video bleek al snel dat mensen met Downsyndroom nauwelijks worden aangemeld bij organisaties die zich bezighouden met jobcoaching. Toch liggen hier wel degelijk mogelijkheden voor veel meer mensen met Downsyndroom dan de hooguit enkele tientallen die men nu in reguliere werksituaties aantreft.


Title: Settling Down
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Length: 25 minutes
Target group: parents and professionals around youngsters with Down syndrome (with subtitling in French, English and German)
Subject: Getting a a home of one’s own

Short Description:
“Settling Down” is gemaakt in opdracht van de Stichting Downsyndroom (SDS). Met deze video over jongvolwassenen met Downsyndroom op de drempel van zelfstandig wonen wil de SDS een breed publiek van ouders, professionele begeleiders, zorgaanbieders en beleidsmakers een beter inzicht verschaffen in deze thematiek.
Ouders van de huidige generatie jongvolwassenen met Downsyndroom hebben hun kind van het begin af aan opgevoed met de idealen van een inclusieve samenleving. Ze hebben geprobeerd hun kind te stimuleren in de ontwikkeling naar een zo zelfstandig mogelijk functioneren en ze hebben gewerkt aan de opbouw van een sociaal netwerk rondom hun kind binnen onze samenleving. Uitvliegen uit het ouderlijk nest is een volgende stap op deze weg.
Ten aanzien van mensen met Downsyndroom bestaan er stereotiepe te lage verwachtingen. ln werkelijkheid is de range van functioneren echter groot. Ook wat betreft ‘wonen’ is er veelal meer mogelijk dan de meest beschermde woonvormen. Dat er meer mogelijk is, betekent dat er keuzes moeten worden gemaakt. Het gaat daarbij om maatwerk. Er moet een situatie worden gecreëerd die past bij de individuele persoon en bij diens netwerk. In deze film zal er daarom een aantal verschillende woonvormen worden belicht, variërend van meer op jezelf wonen, naar in een groep wonen, en van door ouders opgezette projecten naar door de zorg georganiseerde woonvormen.
Aan de hand van portretten van vijf jongvolwassenen met Downsyndroom wordt een beeld geschetst van de voorbereiding op zelfstandig wonen en de realisatie daarvan. Wonen is daarbij meer dan een dak boven je hoofd. Het gaat om de totale opbouw van een volwassen leven inclusief werk, dagbesteding en sociale relaties. Ook bij deze aspecten wordt stilgestaan.
Wij verwachten dat dit programma ouders, de jongvolwassenen zelf, professionele begeleiders en het wijdere sociale netwerk zal stimuleren om die stappen te zetten die nodig zijn om de jongvolwassene te ondersteunen op de weg naar een zo zelfstandig mogelijk en zo goed mogelijk sociaal ingebed leven buiten het ouderlijk huis.


Title: Mirte
Publisher: Stichting Downsyndroom (SDS)
Length: 38 minutes
Target group: parents and professionals (with subtitling in English)
Subject: a life’s story

Short Description:
Je hart volgen is een heel ander pad
Je moet zoeken naar je levensdoel
Je moet de liefde die je in je hart hebt geven
Je moet tenslotte van je hart geen moordkuil maken
(Mirte, maart 2005)
“Mirte” is een film over het leven van Mirte de Graaf, een meisje met Downsyndroom. Mirte is een enorm belangrijk rolmodel binnen de Stichting Downsyndroom (SDS). Zonder haar zouden we nu minder weten van de mogelijkheden van mensen met Downsyndroom. De film laat zien dat we zoveel meer mogen en kunnen verwachten van mensen met een verstandelijke belemmering.
De ouders van Mirte hebben haar ontwikkeling systematisch gestimuleerd. Doel is om haar zo zelfstandig mogelijk te kunnen laten functioneren binnen de samenleving. Mirte gaat naar een gewone basisschool en naar een gewone VMBO school. Ze maakt onderdeel uit van een sociaal leven. Mirte is helaas slechts vijftien jaar geworden. Volkomen onverwacht overlijdt ze op 2 april 2005.
Mirte’s ouders hebben haar ontwikkeling vanaf de geboorte op video vastgelegd. De film “Mirte” laat fragmenten van deze unieke beelden zien afgewisseld met interviews met de ouders, familie en betrokkenen.
“Mirte zelf heeft haar omgeving laten zien waar iemand met Downsyndroom allemaal toe in staat is. Mens zijn bijvoorbeeld, in zoveel opzichten een volwaardig mens zijn. De documentaire over Mirte’s leven is een prachtige les over het leven zelf geworden”.
(Rob Goor In Down +Up, Juli 2006).