French – European Down Syndrome Association (EDSA)

French

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Authors: Annie NIVELON et Bénédicte DE FREMINVILLE
Title: Le Livret de suivi médical de la personne porteuse de trisomie 21
Publisher: Trisomie 21 France
Year of Publication: 2ème édition, déc. 2007
ISBN: –––
Target group: Parents and professionals
Subject: –––

Short Description:
Certains points de la prise en charge des enfants et adultes porteurs de trisomie 21 méritent une attention particulière. Dans ce but, les docteurs Annie Nivelon et Bénédicte De Fréminville proposent à leurs collègues un outil pratique permettant un suivi précis aux différentes étapes de l’évolution. Rédigé par des médecins ayant une grande expérience du suivi clinique des personnes porteuses de trisomie 21, ce livret devrait s’avérer une aide précieuse pour les parents et les médecins chargés du suivi ; il est un témoignage de l’action concrète poursuivie depuis plus de  25 ans par le mouvement des associations départementales adhérentes Trisomie 21 (ex Geist 21) et de leur fédération Trisomie 21 France.


Authors: Ouvrage collectif : F. Mougin, (FCPE), D. Leboiteux, M-C Philbert (PEP), M.Daubannay (PEP et Trisomie 21 France),
J-C. Champeaux, F. Durrieu, B. Hauray,V. Nonon, JC. Wiart (Trisomie 21 France), F. Dhumes
Title: Scolariser mon enfant en situation de handicap
Publisher: Trisomie 21 France
Year of Publication: –––
ISBN: –––
Target group: Parents and professionals
Subject: –––

Short Description:
La loi du 11 février 2005 garantit l’accès des personnes en situation de handicap aux droits reconnus à chacun par la République. Loin d’être une « petite loi »,  accordant de « petits droits » à d’éternelles « petites personnes », elle instaure un droit à la compensation, et l’accessibilité de tous à tout, partout et tout au long de la vie. Ce droit à compensation suppose avant tout une évaluation des besoins qui prenne en compte tous les aspects de la vie. Pour chaque enfant, chaque adolescent, et/ou ses parents, l’accès aux droits de tous passe aussi par l’accès à l’ Ecole de tous. Parce que les parents sont les premiers interlocuteurs de l’école, parce que la scolarisation de leur enfant suppose parfois un investissement lourd, parce que cet investissement se fait souvent au détriment du travail ou de la vie de famille, c ’est en pensant à eux que nous avons élaboré ce document dans le cadre d’un projet européen  HYPERLINK “http://www.trisomie21-france.org/Publications/EQUAL/” EQUAL. « Les temps pour vivre ensemble », portant sur la conciliation des temps (de travail, de vie, de formation etc.). Nos organisations se sont associées pour rédiger ce livret à leur intention. Il n’a d’autre ambition que de rappeler leur responsabilité parentale qui est pleine et entière, de leur donner des éléments de choix et d’amener un éclairage sur les nouvelles instances concernant les personnes handicapées.


Authors: C. BRACHET, L. VALLAT, B. de FREMINVILLE, J.P. CHAMPEAUX, J. CHOMETTE, M. DAUBANNAY, J. PENNANEAC’H, J.C. WIART
Title: Scolariser un élève porteur de trisomie 21
Publisher: Trisomie 21 France
Year of Publication: –––
ISBN: –––
Target group: Parents and professionals
Subject: –––

Short Description:
Ce livret a été rédigé à destination des enseignants en charge d’enfants porteurs de trisomie 21. Ce livret  est un outil d’information. Il est important qu’il ne soit pas perçu, notamment par les enseignants, comme  un recueil de recommandations, de conseils. On peut bien entendu souligner le fait, que plusieurs enseignants ont participé à sa rédaction et qu’il  a été soumis au Ministère de l’Education Nationale. Parce que les familles sont les premières interlocutrices de l’école, parce que la scolarisation de leur enfant suppose parfois un investissement lourd, c’est en pensant à elles que nous avons élaboré ce document.


Author: rédaction de la revue Réadaptation, en collaboration avec Trisomie 21 France
Title: Revue Réadaptation n°533 – Dossier spécial :
Les personnes porteuses de trisomie 21

Publisher: Trisomie 21 France
Year of Publication: –––
ISBN: –––
Target group: Parents and professionals
Subject: –––

Short Description:
Ce livret a été rédigé à destination des enseignants en charge d’enfants porteurs de trisomie 21. Ce livret  est un outil d’information. Il est important qu’il ne soit pas perçu, notamment par les enseignants, comme  un recueil de recommandations, de conseils. On peut bien entendu souligner le fait, que plusieurs enseignants ont participé à sa rédaction et qu’il  a été soumis au Ministère de l’Education Nationale. Parce que les familles sont les premières interlocutrices de l’école, parce que la scolarisation de leur enfant suppose parfois un investissement lourd, c’est en pensant à elles que nous avons élaboré ce document.


Author: rédaction de la revue Réadaptation, en collaboration avec Trisomie 21 France
Title: Revue Réadaptation n°533 – Dossier spécial :
Les personnes porteuses de trisomie 21

Publisher: ONISEP
Year of Publication: –––
ISBN: –––
Target group: Parents and professionals
Subject: –––

Short Description:
Diagnostic et prise en charge médicale
La famille
De la scolarité à l’insertion sociale et professionnelle


Title: Actes écrits et audio du Colloque de Nîmes, 2006
« Déficience intellectuelle, insertion professionnelle : égalité des chances ? »
Publisher: Trisomie 21 France
Year of Publication: –––
ISBN: –––
Target group: Parents and professionals
Subject: –––

Short Description:
– Table-Ronde : “Les champs d’application de la loi du 11 février 2005”
– Intégration, lien, complexité – Fabrice Lançon
– Présentation du dispositif d’insertion professionnelle en milieu ordinaire – Véronique Lombal
– Projection du film du dispositif – Thierry Bourdy, Roland Ramade
– Formation des tuteurs – Patricia Reulet, Gino Vargiolu
– L’insertion professionnelle, une tâche complexe pour les parents – Marie-José Schmitt


 

Title: Actes des 3èmes Rencontres Européennes, Paris, 2006
« Le Grand Remue-Méninges »
Publisher: Trisomie 21 France
Year of Publication: –––
ISBN: –––
Target group: Parents and professionals
Subject: –––

Short Description:
QI : Comment ? Pour qui ? – Bernadette CELESTE
Mémoire visuelle et développement cognitif – Yannick COURBOIS
Etude des fonctions cognitives chez les modèles animaux – Sylvie GRANON
Fonctionnement neurocognitif dans la trisomie 21 – Pierre ROUBERTOUX
L’impact des relations sociales dans le développement cognitif – Michel DELEAU
Emotion et acquisition des connaissances chez la personne porteuse de trisomie 21 – Manuel BOUVARD
Apprendre à travailler – Benoît CARLINO
Intérêts et limites des routines chez l’adulte porteur de trisomie 21 – Nathalie NOACK
Scolarisation en milieu ordinaire et apprentissage scolaire – Jean-Jacques DETREAUX
Autodétermination et émancipation de l’adolescent porteur de trisomie 21 – Marie Claire HAELEWYCK
Soirée-débat du vendredi 10 novembre 2006


Title: “Les grains de sable font les dunes”
Publisher: Trisomie-21-Gard
Length: (comprend 3 modules : détaillé (41mn) – simplifié (14mn) clip (6’30)
Target group: –––
Subject: –––

Short Description:
Alors que que la loi du 11 février 2005 réaffirme l’obligation d’emploi des travailleurs handicapés dans les entreprises, I’accès à l’emploi en milieu ordinaire de travail pour les personnes porteuses d’une trisomie 21, demeure véritablement une exception.
Ainsi, comment permettre à ces jeunes gens déficients intellectuels qui, grâce au combat de leur famille et au travail des professionnels des SESSAD ou libéraux, ont grandi et évolué en milieu ordinaire, d’y poursuivre leur chemin, comme tout citoyen, et de trouver un emploi, de suivre une formation, de prétendre à !’égalité de leurs droits et de leurs chances ?

L’association  Trisomie 21 Gard a voulu relever le défi, en proposant à des jeunes adultes porteurs d’une trisomie 21 de tenter l’expérience du milieu ordinaire de travail. Tous les acteurs se sont mobilisés et ont permis que les grains de sable fassent des dunes, et que cette action expérimentale devienne un dispositif d’insertion durable en milieu ordinaire.

Le dispositif, conçu et coordonné par Véronique LOMBAL, est fondé sur un triple accompagnement :
– Du jeune, afin qu’il formule un projet, participe à sa réalisation et mobilise ses ressources pour convaincre de sa capacité à travailler
– De sa famille, pour qu’elle se prépare aux changements qu’implique l’accès à l’emploi de son enfant
– De l’entreprise, avec :
– la mise en place d’une formation spécifique des tuteurs
– un travail sur l’adaptation du poste de travail
– une réflexion sur une nouvelle organisation du travail au sein de l’équipe qui permet d’interroger les procédures et parfois de les simplifier…

Avec le soutien de CAP EMPLOI, les entreprises ouvrent leurs portes et permettent à nos jeunes gens porteurs d’une trisomie 21 de réaliser leurs projets.

Cette expérience remarquable, qui s’échelonne sur trois années, a été filmée par Thierry BOURDY, financée par le FSE, la DDTEFP, le PDITH du Gard, l’AGEFIPH et l’entreprise AREVA.

La mise en images a appelé la mise en musique puis la mise en mots. Roland RAMAGE s’est impliqué dans le projet et a tracé plus de 21 notes de poésie pour parler de ce qu’il découvrait.

Ainsi, en plus d’un reportage documentaire et pédagogique, nous avons eu le bonheur de réaliser un clip et d’enregistrer la chanson en studio, avec deux jeunes porteurs de trisomie.